Soins palliatifs : bien plus que des soins médicaux
Les soins palliatifs sont des soins prodigués aux personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive ou terminale.
Les soins palliatifs sont destinés à soulager la douleur physique et les autres symptômes, mais aussi à prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle.
Ils visent à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles.
L’histoire des soins palliatifs
Il y a plus de quarante ans, un médecin américain a eu l’idée de créer une unité d’hospitalisation qui soignerait les malades en phase terminale. Cette unité est née à l’hôpital général du Massachusetts (Massachusetts General Hospital) dans le but de soulager les souffrances des patients qui ne pouvaient être soignés par la médecine traditionnelle.
Les soins palliatifs ont donc commencé à émerger aux États-Unis dans les années 1970 et se sont répandus au fil des années 1980 en Europe.
Il faudra attendre 1990 pour que la Belgique commence à exporter son savoir-faire dans ce domaine.
L’importance des soins palliatifs
L’importance des soins palliatifs? Les soins palliatifs sont une branche de la médecine qui a pour but d’améliorer la qualité de vie et le confort des patients en fin de vie.
Le but est d’apporter un soulagement physique, psychologique et spirituel. Cette branche de la médecine peut être utilisée à différentes étapes du processus de traitement : au début du traitement, lorsque les symptômes ne sont pas trop graves ; pendant le traitement, lorsque les symptômes deviennent plus handicapants ; et enfin durant le temps qui suit le décès, afin que les membres de la famille puissent faire face à cette épreuve. Au Canada, plusieurs provinces ont mis sur pied un système d’aide financière aux soins palliatifs. Ces programmes prennent différentes formes : aide directe versée aux patients ou aux aidants par exemple ; aide indirecte versée à des organismes communautaires œuvrant dans ce domaine ; financement accordé à des services offerts par ces mêmes organismes. Dans toutes les provinces canadiennes sauf quelques-unes (notamment l’Île-du-Prince-Édouard), les soins palliatifs sont pris en charge par le secteur public.
Il existe également un système fédéral appelé Soins Palliatifs Canada. Ce programme encourage la recherche sur les soins palliatifs et donne accès à divers services pour venir en aide aux personnes touchées par la maladie grave ou terminale ou pour leur famille.
Le rôle des soins palliatifs
Les soins palliatifs interviennent dans les moments de fin de vie.
Ils sont destinés à améliorer la qualité de vie des patients et des familles touchées par une maladie grave, évolutive ou terminale. Une maladie grave est une pathologie qui affecte le pronostic vital du patient, son espérance de vie ne dépassant pas six mois.
Les soins palliatifs visent alors à soulager les douleurs physiques, psychiques et sociales du patient et à lui permettre de mourir dans la dignité.
Il faut savoir que cette spécialisation n’est pas récente puisqu’elle existe depuis plus de 40 ans en France. Elle a été mise en place pour venir en aide aux personnes atteintes d’une maladie incurable et qui souhaitent bénéficier d’un accompagnement jusqu’à leur mort, tout en respectant leur volonté et sans les obliger à subir des traitements trop lourds ou douloureux. Une bonne partie des patients concernés par cette prise en charge sont atteints d’un cancer (60%), les autres ayant des pathologies comme une infection chronique (20%), un accident vasculaire cérébral (10%) ou encore une autre pathologie grave (10%).
L’équipe de soins palliatifs
L’équipe de soins palliatifs est une équipe interdisciplinaire qui accompagne les personnes en fin de vie. Pour cela, l’équipe doit être composée d’un médecin, d’une infirmière spécialisée et d’une psychologue.
Il est important que toute l’équipe soit formée à la prise en charge des patients atteints de maladies incurables et limitant leur espérance de vie. Une équipe pluridisciplinaire permet à la personne malade et aux proches aidants de se concentrer sur leurs propres besoins. En outre, elle aide les membres de l’entourage à faire face aux situations difficiles et peut aider à réduire le stress lié au fait d’être confrontés à la mort imminente d’un proche.
L’équipe peut par exemple soutenir les proches aidants qui font face à des difficultés financières ou génétiques ou encore ceux qui ont besoin d’aide pour communiquer avec le patient (comme un parent atteint d’Alzheimer).
Lorsque la personne est en phase terminale, elle peut bénéficier des soins palliatifs pendant une longue période. Ces soins sont destinés aux patients dont la maladie n’est pas curable, mais dont l’espérance de vie diminue fortement et irréversiblement.
Soins palliatifs et spiritualité
Avec l’avancée des soins palliatifs, la question du sens de la vie se pose. De plus en plus de personnes souhaitent mettre un terme à leur vie dans l’espoir d’un monde meilleur.
Les soins palliatifs permettent aux patients de profiter des bienfaits des traitements et de soulager leurs douleurs physiques et psychologiques. Mais ils ne sont pas les seuls à y avoir accès. En effet, les soins palliatifs peuvent être accessibles aux personnes déjà atteintes par une maladie incurable ou en phase terminale pour tenter une ultime expérience, quitte à choisir la mort plutôt que la souffrance. Dans cette optique, certains pays ont décidé d’accorder le droit à toute personne qui le souhaite d’avoir recours à un suicide assisté ou au suicide médicalement assisté afin qu’elle puisse choisir sa propre mort et ainsi mettre fin à sa vie sans souffrir inutilement. Cela est possible grâce au suicide médicalement assisté qui est pratiqué par voie intraveineuse pour donner un produit qui va provoquer rapidement la mort du patient grâce auquel celui-ci sera endormi pendant 15 minutes après quoi il recevra une dose massive d’anesthésique pour arrêter son cœur et ses poumons.
Soins palliatifs et bien-être
Lorsque vous avez décidé de prendre soin de vous, il est important de savoir qu’il existe différentes possibilités.
Vous pouvez opter pour des soins palliatifs et/ou un massage.
Il existe plusieurs types de soins palliatifs, tels que l’accompagnement à domicile ou en institution.
Les services d’accompagnement à domicile peuvent être prodigués par une équipe mobile ou par une infirmière spécialisée. Ces professionnels sont formés pour dispenser les traitements nécessaires, tout en aidant la personne gravement malade à maintenir son autonomie et sa dignité.
Les soins palliatifs et le massage ont chacun leurs avantages respectifs.
Le massage est un moyen efficace pour soulager les symptômes physiques associés à la douleur chronique ou aigüe et aux troubles fonctionnels qui y sont liés.
Les soins palliatifs permettent d’améliorer l’état psychologique et physique de la personne gravement malade, tout en répondant à ses besoins essentiels.
Dans quel cas recourir aux services d’une infirmière?
- Votre médecin peut vous recommander des soins palliatifs pour soulager certains symptômes.
- Votre médecin peut également vous conseiller de bénéficier d’un massage afin de soulager la douleur.
Soins palliatifs et la mort
Les soins palliatifs sont des soins prodigués aux personnes en fin de vie.
Ils sont destinés à améliorer la qualité de vie des patients et à réduire leur souffrance, ainsi que celle de leurs familles.
Les soins palliatifs concernent uniquement les maladies graves ou incurables. Ces dernières années, les soins palliatifs ont fait l’objet d’une attention accrue, notamment grâce au développement des directives anticipées et du droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès prévu par une circulaire ministérielle du 6 mai 2010. De nombreux progrès ont été accomplis pour les personnes gravement malades, qui peuvent être soulagées efficacement sans mourir. Mais ce n’est pas encore le cas pour tous les patients, en particulier pour ceux qui sont atteints de maladie chronique ou gravement handicapée, ni pour ceux qui souhaitent bénéficier de traitements curatifs invasifs ou inutiles (chimiothérapies trop fréquemment administrée contre certaines formes rares de cancer). Dans certains pays européens comme l’Allemagne ou la Belgique, seuls 25 % des patients en phase terminale bénéficient actuellement d’un traitement anti-cancer adaptés à leur situation personnelle ; il est donc urgent d’amplifier cette tendance positive afin que chaque patient puisse recevoir les meilleurs soins possibles.
En conclusion, les soins palliatifs sont un ensemble de soins, d’attentions et de précautions qui visent à soulager la douleur mais aussi les autres symptômes (dépression, angoisse…) des personnes atteintes d’une maladie grave en phase avancée ou terminale.