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Sont regroupés sous le terme « cancers rares » (source INCa) :
- les cancers dont l'incidence est inférieure à 3 /100 000 personnes par an - les cancers nécessitant une prise en charge hautement spécialisée, du fait de leur siège particulier, de leur survenue sur un terrain spécifique ou complexe.La structuration de l'offre de soins pour les patients adultes atteints de cancers rares est capitale en raison de plusieurs constats : la difficulté du diagnostic, les problèmes de prise en charge et de l'accessibilité à des thérapeutiques complexes ou des plateaux techniques hyperspécialisés, l'insuffisance d'accès aux essais cliniques, le sentiment de solitude du patient et de son entourage, enfin l'insuffisance de données sur ces pathologies.
L'INCa a lancé, en 2009, 2010 et 2011, 3 appels à projets visant à structurer l'offre de soins pour les patients adultes atteints de cancer rare. L'offre de soins s'organise ainsi sur l'ensemble du territoire autour de centres experts:
- Centres d'expertise clinique : centre expert national et centres experts régionaux
- Centres d'expertise anatomo-pathologique : groupe d'experts identifiés au sein des centres de référence clinique et réseaux de référence anatomo-pathologiques
Cette nouvelle organisation vise à garantir aux malades une prise en charge optimale, associant centres experts nationaux et régionaux, équipes de cancérologie intervenant dans les établissements autorisés, et associations de patients.
Ainsi, tout patient atteint d'un cancer rare pourra être pris en charge dans l'établissement de son choix mais sera assuré d'un avis d'expert tant pour le diagnostic que pour le traitement et le suivi.
Un centre expert régional se doit d'assurer 4 missions :
Mettre en place une RCP de recours régionale ou interrégionale
Participer à la recherche clinique, en favorisant l'inclusion des patients atteints de cancer rare dans les essais cliniques
Participer à la formation des soignants et à l'information des patients et de leur entourage à l'échelon régional ou interrégional
- Développer la coordination avec les établissements autorisés à traiter le cancer dans leur région pour permettre l'accès des patients à cette filière de soins, tout en respectant les spécificités de chacun
Les pathologistes experts :
2 types d'organisation selon l'incidence des cancers rares:
- Sarcomes des tissus mous et des viscères
- Tumeurs neuroendocrines malignes rares sporadiques et héréditaires
- Mésothéliomes malins de la plèvre et les tumeurs rares du péritoine
- Lymphomes (bien que les lymphomes ne soient pas à proprement parler des tumeurs rares, leur extrême diversité pose des problèmes diagnostiques pouvant impacter sur la prise en charge thérapeutique) : réseau LYMPHOPATH, structuré autour de 2 centres de coordination (CHU de Toulouse, Professeur Georges Delsol ; hôpital Henri Mondor, APHP, Professeur Philippe Gaulard) et de 31 centres experts régionaux. En PACA Corse : Marseille : I. Paoli-Calmettes (Pr XERRI), Nice : CHU (Pr MICHIELS)
Une coordination clinique et anatomopathologique est ainsi mise en place, garantissant un avis de la part du groupe d'experts anatomopathologistes ou d'une partie de ses membres pour tout patient présenté en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) de recours.
RUBRIQUE EN COURS DE MISE A JOUR 17 JANVIER 2012
| CANCERS RARES | RESEAU CLINIQUE Coordonnateur National Centres experts régionaux PACA Corse | RESEAU PATHO Coordonnateur National Centres experts régionaux |
| Sarcomes des tissus mous et des viscères : GIST Liposarcomes Léiomyosarcomes Sarcomes pulmonaires, cardiaques, autres viscères Autres sarcomes différenciés, peu différenciés, inclassés Tumeurs desmoïdes | NETSARC Pr BLAY (C. Léon Bérard, Lyon)
Marseille : CHU Timone (Pr DUFFAUD) et I. Paoli-Calmettes (Pr BERTUCCI)Nice : C.A. Lacassagne Pr THYSS) |
CRePS-TMV Pr COINDRE (I. Bergonié, Bordeaux)
Marseille : I. Paoli-Calmettes (Dr CHETAILLE) Nice : C.A. Lacassagne (Dr BIRTWISLE-PEYROTTES) |
| Tumeurs neuroendocrines malignes rares : TE digestives et pancréatiques TE bronchiques de type carcinoïde typique et atypique, et C. neuroendocrines à grandes cellules C. endocrines thymiques TE autres (vessie, rein, peau...) C. médullaires de la thyroïde Paragangliomes malins non surrénaliens sporadiques et paragangliomes familiaux | Pr NICCOLI (CHU Marseille Timone) (national et régional) |
Pr SCOAZEC (H. Edouard Herriot, Lyon)
Marseille : I. Paoli-Calmettes (Dr MONGES) CHU Timone (Dr DE MICCO) |
| Tumeurs cérébrales oligodendrogliales de haut grade : Oligodendrogliomes anaplasiques Oligo-astrocytomes anaplasiques Glioblastomes à composante oligodendrogliale | POLA Pr DELATTRE (H.Pitié-Salpêtrière, AP-HP)
Marseille : CHU Timone (Pr CHINOT)Nice : CHU Pasteur (Dr FONTAINE) |
Centre expert national et régional : Marseille CHU Timone (Dr FIGARELLA-BRANGER)
Nice : CHU Pasteur (Dr VANDENBOS) |
| Cancers de la thyroïde réfractaires : C. papillaires et folliculaires réfractaires à l'iode 131 C. médullaires métastatiques C. anaplasiques | TUTHYREF Pr SCHLUMBERGER (I. Gustave Roussy, Villejuif)
Marseille : CHU Timone/I. Paoli-Calmettes (Pr NICOLLI)Nice : CHU/C.A. Lacassagne (Pr BUSSIERE) |
TENpath Pr SCOAZEC (H. Edouard Herriot, Lyon)
Marseille : I. Paoli-Calmettes (Dr MONGES) CHU Timone (Dr DE MICCO) |
| Maladies trophoblastiques gestationnelles : Môle invasive Choriocarcinome Tumeur du site d'implantation Tumeur trophoblastique épithélioïde | MTG Pr RAUDRANT (Hospices civils de Lyon)
Marseille : CHU Nord (Dr CARCOPINO) et Conception (Dr AGOSTINI) |
Groupe d'experts Marseille : CHU Nord (Dr TARANGER-CHARPIN) |
| Maladie de von Hippel-Lindau et prédispositions héréditaires au cancer du rein : Maladie de VHL C. papillaire héréditaire type 1 S. de Birt-Hogg-Dubé Léiomyomatose héréditaire avec C. papillaire du rein C. du rein à cellules claires lié à des translocations Formes familiales de C. du rein à cellules claires non liées au gène VHL Sclérose tubéreuse de Bourneville et C. du rein Diabète MODY 5 et C. du rein | PREDIR Pr RICHARD (H. Bicêtre, AP-HP)
Marseille : CHU Timone (Pr NICCOLI) Nice : CHU Pasteur (Pr LONJON) |
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| Cancers rares du péritoine : Pseudomyxome Mésothéliomes péritonéaux C. séreux primitifs du péritoine T. desmoplastiques péritonéales Psammocarcinomes péritonéaux | RENAPE Pr GILLY (Hospices civils de Lyon)
Marseille : I. Paoli-Calmettes (Pr DELPERO) Nice : CHU/C.A. Lacassagne (Dr BEREDER) |
MESOPATH en lien avec RENAPATH |
| Mésothéliomes pleuraux malins | MESOCLIN Pr SCHERPEREEL (H. Calmette, CHRU de Lille)
en cours |
MESOPATH-IM@EC Pr GALATEAU-SALLE (CHU de Caen)
Marseille : CHU Timone (Dr GARBE) |
| Cancers de la surrénale : Corticosurrénalome Phéochromocytome malin Paragangliomes malins | COMETE Pr BERTAGNA (H. Cochin, AP-HP)
Marseille : CHU Timone (Pr NICCOLI) |
Groupe d'experts Marseille : I. Paoli-Calmettes (Dr MONGES) |
| Cancer et grossesse | CALG Pr ROUZIER (H. Tenon, AP-HP)
Marseille : I. Paoli-Calmettes (Dr PROVANSAL) et CHU Nord (Dr CARCOPINO) Nice : C. A. Lacassagne (Dr FERRERO) et CHU (Dr BOUAZIZ) |
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| Cancers ORL rares : Tumeurs malignes du massif facial Tumeurs malignes des glandes salivaires Tumeurs malignes de l'oreille Sarcomes tête et cou Autres |
REFCOR Dr JANOT (I. Gustave Roussy, Villejuif)
Marseille : CHU Nice : C. A. Lacassagne (Dr POISSONNET) |
Groupe d'experts Nice : CHU (Pr P. HOFMAN) et C.A. Lacassagne (Dr SUDAKA)
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| Lymphomes cutanés : LT cutanés LB cutanés |
GFELC Pr BAGOT (H. Saint-Louis, AP-HP)
Marseille : CHU Nord (Pr BERBIS) et I. Paoli-Calmettes (Dr BOUABDALLAH) Nice : CHU L'Archet (Pr LACOUR)
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Groupe d'experts Marseille : I. Paoli-Calmettes (Pr XERRI) Nice : CHU (Pr LECCIA) |
| Lymphomes primitifs du système nerveux central et oculaires : L. primitifs du cerveau, de la moëlle épinière , des méninges, de l'œil L. intra-oculaires primitifs isolés |
LOC Pr HOANG-XUAN (H. Pitié-Salpêtrière, AP-HP)
Marseille : CHU Timone (Pr CHINOT) avec la région RHONE-ALPES |
LYMPHOPATH Pr DELSOL (CHU Toulouse), Pr GAULARD (CHU Mondor, Créteil) Marseille : I. Paoli-Calmettes (Pr XERRI), Nice : CHU (Pr MICHIELS) |
| Lymphomes associés à la maladie coeliaque : LT de bas grade (sprue réfractaire clonale) LT de haut grade LB de haut grade |
CELAC Pr CELLIER (H.E. Georges Pompidou, AP-HP)
Nice : CHU L'Archet (Pr. SCHNEIDER) avec la région Languedoc-Roussillon |
Groupe d'experts
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| Cancers rares de l'ovaire : Adénocarcinome mucineux T. malignes du stroma et des cordons sexuels T. malignes germinales Adénocarcinome à cellules claires C. à petites cellules avec hypercalcémie T. endocrines sur strumes ovariennes |
Observatoire des TM rares gynécologiques Dr RAY-COQUARD (C. Léon Berard, Lyon)
Marseille : I. Paoli Calmettes (Dr M. PROVANSAL) |
Groupe d'experts
Marseille : CHU Nord (Dr TARANGER-CHARPIN) |
| Thymomes malins et carcinomes thymiques |
Dr BESSE (I. Gustave Roussy, Villejuif) Marseille : CHU Nord (Pr THOMAS) |
Groupe d'experts Marseille : CHU Nord (Dr PAYAN) Nice : CHU (Dr V. HOFMAN) |
| Cancers viro-induits chez le transplanté : Lymphomes EBV induits Sarcomes de Kaposi (HHV8) C. ano-génitaux liés à l'HPV T. de Merkel liées au polyomavirus | K-VIROGREF Pr LEBLOND (H. Pitié-Salpétrière, AP-HP)
en cours |
Pour plus d'informations :
Associations de professionnels (source INCa) :
Associations de patients
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