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Professionnels de santé

Prises en charge spécifiques » Cancers rares de l'adulte

Sont regroupés sous le terme « cancers rares » (source INCa)  :

- les cancers dont l'incidence est inférieure à 3 /100 000 personnes par an
- les cancers nécessitant une prise en charge hautement spécialisée, du fait de leur siège particulier, de leur survenue sur un terrain spécifique ou complexe.

La structuration de l'offre de soins pour les patients adultes atteints de cancers rares est capitale en raison de plusieurs constats: la difficulté du diagnostic, les problèmes de prise en charge et de l'accessibilité à des thérapeutiques complexes ou des plateaux techniques hyperspécialisés, l'insuffisance d'accès aux essais cliniques, le sentiment de solitude du patient et de son entourage, enfin l'insuffisance de données sur ces pathologies.

L'INCa a lancé, en 2009, 2010 et 2011, 3 appels à projets visant à structurer l'offre de soins pour les patients adultes atteints de cancer rare. L'offre de soins s'organise ainsi sur l'ensemble du territoire autour de centres experts. Cette nouvelle organisation vise à garantir aux malades une prise en charge optimale, dans le cadre d'une collaboration entre centres experts nationaux et régionaux, équipes de cancérologie de proximité intervenant dans les établissements autorisés, et associations de patients.

Ainsi, tout patient atteint d'un cancer rare pourra être pris en charge dans l'établissement de son choix mais sera assuré d'un avis d'expert tant pour le diagnostic que pour le traitement et le suivi.

> Consulter le dossier INCa

> Cancers rares de l'adulte : l'organisation en centres experts Janvier 2012 

> Liste des Centres experts nationaux et régionaux (Cahiers d'Orphanet, INCa)  Octobre 2012

> Accès au site ORPHANET : portail des maladies rares et des médicaments orphelins

EXPERTISE CLINIQUE

Au niveau régional, un Centre d'expertise clinique se doit d'assurer 4 missions, en lien avec le Centre national : 

- Mettre en place une RCP de recours régionale (ou interrégionale)

>> ACCES AUX RCP DE RECOURS mises en place au sein du réseau régional ONCOPACA-CORSE

- Participer à la recherche clinique, en favorisant l'inclusion des patients atteints de cancer rare dans les essais cliniques,

- Participer à la formation des soignants et à l'information des patients et de leur entourage à l'échelon régional ou interrégional,

- Développer la coordination avec les établissements autorisés à traiter le cancer dans leur région pour permettre l'accès des patients à cette filière de soins, tout en respectant les spécificités de chacun.

EXPERTISE ANATOMO-PATHOLOGIQUE

Il existe 2 types d'organisation selon l'incidence des cancers rares:

- 4 réseaux nationaux de référence anatomopathologiques : double lecture des lames et accès aux examens de typage moléculaire

> Sarcomes des tissus mous et des viscères

> Tumeurs neuroendocrines malignes rares sporadiques et héréditaires

> Mésothéliomes malins de la plèvre et les tumeurs rares du péritoine

> Lymphomes (bien que les lymphomes ne soient pas à proprement parler des tumeurs rares, leur extrême diversité pose des problèmes diagnostiques pouvant impacter sur la prise en charge thérapeutique) : réseau LYMPHOPATH, structuré autour de 2 centres de coordination (CHU de Toulouse, Professeur Georges Delsol ; hôpital Henri Mondor, APHP, Professeur Philippe Gaulard) et de 31 centres experts régionaux. En PACA Corse : Marseille : I. Paoli-Calmettes (Pr XERRI), Nice : CHU (Pr MICHIELS)

- Pour les groupes de cancers les plus rares : identification de groupes d'experts anatomopathologistes au sein même du centre expert (tumeurs oligodendrogliales de haut grade, cancers de la surrénale, tumeurs trophoblastiques gestationnelles)

Une coordination clinique et anatomopathologique est ainsi mise en place, garantissant un avis de la part du groupe d'experts anatomopathologistes ou d'une partie de ses membres pour tout patient présenté en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) de recours.

> Synthèse de l'activité 2010 de double lecture des cancers rares de l'adulte et des lymphomes Octobre 2011


ASSOCIATIONS (source INCa) :

Association de professionnels

  • Réseau NETSARC - Sarcomes des tissus mous et des viscères
    • GSF-GETO (Groupe Sarcome Français - Groupe d'Etudes des Tumeurs Osseuses) : www.gsf-geto.org
    • Conticanet (The leading CONnective Tissue CAncer Network) : www.conticanet.eu
    • Site Conticabase (base de données en ligne européenne des sarcomes) : www.conticabase.org
  • Réseau POLA - Tumeurs cérébrales oligodendrogliales de haut grade
  • RENAPE - Cancers rares du péritoine

 Associations de patients

  • Sarcomes des tissus mous et des viscères -  
  • Tumeurs cérébrales oligodendrogliales de haut grade - Réseau POLA - 
    • GFME : Glioblastome Association Michèle Esnault : gfme.free.fr
  • Cancers de la thyroïde réfractaires - TUTHYREF -
  • Cancers de la surrénale - COMETE -
  • Cancers rares du péritoine - RENAPE - 
    • AMARAPE : Association nationale contre les maladies rares du péritoine : www.amarape.com
    • PMP Awareness INC : Promoting awareness of PMP (PseudoMyxoma Peritonei), appendiceal cancer and other peritoneal surface malignancies: www.pmpawareness.org
    • PMP Research Foundation : www.pmpcure.org
  • Tumeurs endocrines malignes sporadiques et héréditaires -  RENATEN - Réseau National
    • NEM France : association de malades de la néoplasie endocrinienne multiple : www.nemfrance.fr
    • TEN France
    • APTED : association des patients de tumeurs endocrines digestives
  • Tumeurs trophoblastiques gestationnelles
  • Maladie de Von Hippel Lindau et prédispositions héréditaires au cancer du rein
  • Autres associations et autres sites

 

 

Dernière mise à jour le 16/05/13
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