Patients et Public

Qu'appelle-t-on soins palliatifs et accompagnement ?

Les soins palliatifs sont des soins associés aux traitements de la maladie. Ils ont pour objectif de préserver la qualité de vie, de soulager les douleurs physioques et les autres symptômes gênants. Ils prennent également en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle de la personne malade et de sa famille. Les soins palliatifs s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. Ceux qui dispensent des soins palliatifs s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien aux proches en deuil.

• Brochure d'information "Soins palliatifs et accompagnement" (INPES, Novembre 2009)

Prise en charge à l'hôpital

Selon le souhait du patient et la capacité de l'entourage, la prise en charge en soins palliatifs s'effectue en institution ou au domicile et lieu de vie (maison de retraite, long séjour). Une coordination s'opère entre les différents modes de prises en charge. En France, il existe trois types de structures de soins palliatifs pour accueillir les patients en institution :

• Les Unités de Soins Palliatifs (USP) sont des structures d'hospitalisation d'environ 10 lits accueillant pour une durée limitée les patients en soins palliatifs. Les USP sont constituées de lits totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et de l'accompagnement. Elles réservent leur capacité d'admission aux situations les plus complexes et/ou les plus difficiles.
• Les équipes mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) ont pour mission d'apporter une aide, un soutien, une écoute active, des conseils aux soignants qui prennent en charge des patients en fin de vie dans d'autres services. La mission des EMSP concerne : la prise en charge globale du patient et de son entourage familial, la prise en charge de la douleur et des autres symptômes, l'accompagnement psychologique et psychosocial, le rapprochement, le retour et le maintien à domicile, la sensibilisation aux soins palliatifs et à la réflexion éthique.
• Les lits identifiés en soins palliatifs au sein d'un service d'hospitalisation (prise en charge identifiée de malades en soins palliatifs hors USP). Ils permettent une ouverture et un lien entre le domicile et les établissements, par exemple dans le cadre d'un réseau de santé (soins palliatifs, cancérologie). Ces lits permettent, par exemple, d'assurer un repli des patients du domicile.

Se faire soigner à domicile

Le maintien au domicile d'un patient en soins palliatifs requiert un certain nombre de condittions :

• la disponibilité d'une équipe de proximité composée de professionnels (médecin traitant, infirmier(e), kinésithérapeute, orthophoniste, auxiliaires de vie, etc.)
• la capacité de l'entourage d'assurer ce maintien 
• la coordination des professionnels du domicile autour de la personne malade ainsi que l'expertise médicale (évaluation de la douleur ou des symptômes) par une équipe consultant en soins palliatifs
• l'expertise sociale et l'accompagnement psychologique si nécessaire
• la mise en lien avec les associations de bénévoles d'accompagnement

Deux types de dispositifs permettent cette prise en charge :

• Les services d'Hospitalisation à domicile (HAD) dépendent d'une structure hospitalière. Ils permettent avec la participation des professionnels libéraux du patient de maintenir à domicile ceux qui le désirent.
• les Réseaux de soins palliatifs coordonnent l'ensemble des autres structures afin de maintenir le lien entre tous les professionnels qui ont pris en charge le patient. Le réseau participe activement au maintien à domicile des malades qui le désirent dans les meilleures conditions.

En savoir plus sur les soins palliatifs et l'accompagnement :

Pour répondre aux questions des malades, des proches, des professionnels et des bénévoles concernant le domaine des soins palliatifs, de la fin de vie et du deuil, vous pouvez appeler la ligne nationale d'écoute.

"Accompagner la fin de la vie, s'informer, en parler" au 0 8110 02 300  (coût d'un appel local, ligne téléphonique ouverte du lundi au samedi de 8h30 à 19h30).

Pour identifier les structures de soins palliatifs ou les associations de bénévoles d'accompagnement les plus proches de votre domicile ou orienter une personne malade relevant de soins palliatifs, vous pouvez consulter le :

• Répertoire des Réseaux, Structures et Unités de soins palliatifs... de la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP)

Pour plus d'information sur le droit des malades en fin de vie :

• Brochure "Droits des malades et fin de vie"
  Site internet du Collectif interassociatif sur la santé (CISS)
• Plaquette d'information éditée par la FEHAP et la revue "La Vie" :  « Droits des malades et fin de vie, les 10 questions à vous poser »

Portail de la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP). La SFAP est une association de type loi 1901, à but non lucratif. Sa mission est de représenter, de stimuler et de faciliter l'action des personnes morales ou physiques impliquées dans le mouvement des soins palliatifs et de l'accompagnement des personnes en fin de vie. Elle agit dans le but de développer et d'améliorer la prise en charge des personnes et la qualité des soins et de l'accompagnement. 

Pour toute question juridique ou sociale liée à la santé, vous pouvez appeler Santé Info Droits au 0 810 004 333 (n° Azur depuis un poste fixe, coût de la communication locale) ou au 01 53 62 40 30, les undi, mercredi et vendredi de 14h à 18h et les mardi et jeudi de 14h à 20h. Santé Info Droits est une ligne créée et mise en œuvre par le Collectif interassociatif sur la santé (CISS).