Association HNPCC - Syndrome de Lynch

Standard : 01 45 56 98 26

Email : contact@hnpcc-lynch.com

Site internet : http://www.hnpcc-lynch.com

Domaines d'activité :

Information patients et proches, Soutien aux patients et à leurs proches

Le Syndrome de Lynch ou HNPCC (HereditaryNon PolyposisColorectal Cancer) est une prédisposition héréditaire aux cancers du côlon et du rectum (sans polypose), de l’utérus (endomètre) et plus rarement à d’autres cancers. L’Association HNPCC – Lynch regroupe des familles confrontées à la maladie et attentives à l’évolution des connaissances qui s’y rapportent. Créée  en 1999 (parution au Journal Officiel du 23 Octobre 1999) l’association est régie par la loi du Ier juillet 1901 et le décret du 16 août 1901.

Ses objectifs :
> Contribuer au développement de la recherche sur le syndrome de Lynch et diffuser les résultats de cette recherche.
> Développer et promouvoir une politique de prévention par le suivi régulier et systématique des patients, faire connaître la chirurgie prophylactique de même que les différents traitements.
> Soutenir les familles, les informer et leur apporter les conseils des spécialistes de ces maladies à caractère génétique.
> Sensibiliser et informer le public et les professionnels de santé pour une meilleure connaissance et prise en charge de cette prédisposition héréditaire

 


L’association loi 1901 HNPCC Lynch a été créée en 1999 : elle rassemble des familles confrontées à la maladie du syndrome de Lynch, prédisposition héréditaire aux cancers du côlon (sans polypose) du rectum et de l’utérus.
Sa présidente Diane Julhiet veille à la réalisation de sa mission qui est de contribuer au développement des recherches sur le syndrome HNPCC, de diffuser les résultats de ces recherches, de développer et promouvoir une politique de prévention par le suivi régulier et systématique des patients et faire connaître les possibilités des différents traitements, de soutenir les familles, les informer et leur apporter les conseils de spécialistes de ces maladies à caractère génétique, et enfin de sensibiliser et informer le public et les professionnels de santé pour une meilleure connaissance et prise en charge de la maladie.
L’association dispose d’un conseil scientifique présidé par le Dr Sylviane Olschwang de l’Institut Paoli Calmettes, à Marseille. Il est composé de 12 médecins provenant de Limoges, Lyon, Marseille, Paris, Toulouse et Tours.
Actions :
  • publication de la brochure « Vivre avec un syndrome HNPCC » (dernière mise à jour : 4ème édition 2009),
  • publication de « La Lettre » trois fois par an,
  • organisation annuelle « d’une matinée d’information sur le syndrome » animée par des spécialistes.


Contacts :
HNPCC Lynch
56 avenue Bosquet
75007 Paris
Tel : 01 45 56 98 26
Fax : 01 47 53 80 26
Mail : contact@hnpcc-lynch.com
Site Internet: http://hnpcc-lynch.com